Palliatieve zorg voor kinderen blijft te vaak onder de radar

Palliatieve zorg voor kinderen blijft in België te vaak onder de radar, en ook voor gezinnen in Knokke-Heist, Brugge, Blankenberge en Damme is dat een belangrijk thema zodra een kind met een levensbedreigende of levensbeperkende ziekte wordt geconfronteerd.

De Koning Boudewijnstichting organiseert op 27 maart samen met de pediatrische palliatieve zorgteams in het hele land een symposium om dat thema opnieuw scherp op de agenda te zetten. Daarbij wil ze niet alleen het brede publiek, maar ook beleidsmakers wakker schudden.

Het gaat niet alleen om de laatste levensfase

Pediatrische palliatieve zorg wordt nog altijd te vaak verkeerd begrepen. Die begeleiding start niet pas op het einde, maar zet vanaf de diagnose in op levenskwaliteit voor het kind en voor het hele gezin.

Dat vraagt een zorgzame aanpak op maat van elke fase in de ontwikkeling van het kind. Ouders, broers en zussen worden mee opgenomen in het traject, omdat die zorg veel verder gaat dan medische ondersteuning alleen.

Voor gezinnen in deze regio is dat geen ver-van-mijn-bedverhaal. Het gaat om begeleiding die er moet zijn van bij de diagnose, zonder dat families eerst zelf hun weg moeten zoeken in een moeilijk en gevoelig systeem.

Expertise is er, maar het systeem staat onder druk

De Koning Boudewijnstichting bracht in 2024 de situatie van pediatrische palliatieve zorg in België in kaart. Daaruit blijkt dat er waardevolle expertise aanwezig is, onder meer via acht pediatrische liaisonteams.

Die teams ondersteunen ernstig zieke kinderen thuis en helpen lange ziekenhuisopnames vermijden. Ze coördineren de zorg, begeleiden de overgang tussen ziekenhuis en thuis, ondersteunen families, bieden rouwbegeleiding en leiden ook zorgprofessionals op.

Tegelijk botst die werking op haar grenzen. Het wettelijke kader en de financiering steunen nog altijd op een koninklijk besluit uit 2010. Volgens de analyse sluit dat niet meer aan bij de echte personeels- en werkingsnoden.

Meer kinderen hebben nood aan die begeleiding

Door vooruitgang in de geneeskunde leven meer kinderen langer met complexe en chronische aandoeningen. Daardoor is ook de groep die nood heeft aan palliatieve zorg breder geworden.

Waar die zorg vroeger vooral met pediatrische kankers werd verbonden, gaat het vandaag vaker om kinderen met neurologische, genetische, metabole of cardiale aandoeningen, of met aangeboren afwijkingen.

Toch blijft de toegang beperkt. Begeleiding komt vaak te laat op gang. Taboes rond het woord ‘palliatief’, een gebrek aan opleiding en een financiering die al sinds 2010 niet is aangepast, remmen de ontwikkeling af.

Een Brusselse studie maakt dat scherp zichtbaar. Tussen 2010 en 2014 werden van de 22.533 kinderen die opgenomen waren met complexe chronische aandoeningen slechts 1,7 procent doorverwezen naar een pediatrisch liaisonteam.

Gezinnen en brussen hebben meer steun nodig

De analyse legt ook twee duidelijke noden bloot. Families hebben meer mogelijkheden tot respijt nodig om uitputting te voorkomen. Daarnaast is er meer structurele ondersteuning nodig voor brussen, die vandaag te vaak onzichtbaar blijven ondanks hun grote emotionele kwetsbaarheid.

De Koning Boudewijnstichting schuift vijf prioriteiten naar voren: taboes doorbreken, investeren in opleiding, de toegankelijkheid vergroten, onderzoek stimuleren en gezinnen en brussen beter ondersteunen.

Met het symposium ‘Als het kind verbindt: palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen in dialoog’ wil de Stichting zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers van verenigingen samenbrengen. De bedoeling is om vaststellingen te delen, ervaringen naast elkaar te leggen en concrete pistes voor actie uit te werken.

De inzet is duidelijk: elk kind moet kunnen rekenen op continue, menselijke en kwalitatieve begeleiding, vanaf de diagnose en tijdens het hele traject.